Tiha epidemija in luknje v oskrbi, ki jih krpajo svojci: "Ne morem ga pustiti samega"

Majda Suhadolnik že peto leto skrbi za očeta, ki ima demenco. Prva tri leta ni imela nikakršnega posebnega statusa in je bila na socialni podpori. Zaradi obremenjenosti z oskrbo očeta si ni predstavljala, da bi hodila še v službo. Status oskrbovalke družinskega člana ji je prinesel veliko olajšanje, nam je povedala.

"S tem sem dobila malo več prihodkov, delovna doba mi teče," je pozitivne plati statusa naštela sogovornica, ki se je pred leti preselila k očetu v Belo krajino, da bi lahko zanj skrbela.

Oskrbovalcem družinskega člana pripada nadomestilo v višini 1,2-kratnika minimalne plače, v primeru, da skrbijo za dva družinska člana pa 1,8-kratnik. Pogoja za pridobitev statusa sta tudi, da svojec, ki bo skrbel za družinskega člana, izstopi s trga dela ter da prebiva na istem naslovu kot družinski član, za katerega skrbi.

Majda Suhadolnik je poudarila, da ker živijo na podeželju, življenjski stroški niso visoki. Če bi morala s takšnimi prihodki plačevati najemnino ali odplačevati kredit, pa meni, da takšno nadomestilo ne bi zadostovalo.

Ob pridobitvi statusa je imela tudi usposabljanje, ki ji je, pravi, prišlo zelo prav, saj da je bilo usmerjeno v praktična znanja in veščine.

"Zelo se trudim, da očeta spodbujam in motiviram, da ne obleži," je dejala in poudarila, da mora v to vložiti veliko energije. "Sam bi najraje dremal ves dan."

Zadnjih nekaj mesecev oče prejema tudi storitve za krepitev in ohranjanje samostojnosti. Glede na to, da je uvrščen v 4. kategorijo (od petih), mu je pripadlo 30 ur teh storitev letno, kar pomeni 2,5 ure mesečno. Sogovornica je povedala, da oče v okviru teh storitev prejema fizioterapijo in delovno terapijo.

Očeta ne more pustiti samega, drugih storitev pa ne dobi

Da bi se nekoliko razbremenila, je poskusila dobiti pomoč na domu, socialnovarstveno storitev, ki se ne izključuje s pravico do oskrbovalca družinskega člana. Vendar, kot pravi, storitve zaradi pomanjkanja izvajalcev ni dobila. Zdaj razmišlja, da bi najela kakšno gospo, ki bi ji občasno priskočila na pomoč.

"Težko je, očeta, ki ima demenco, ne morem pustiti samega, včasih niti za pol ure, je povedala. Če želi po opravkih ali na izlet, mora najti nekoga, ki bo v tem času poskrbel zanj. Najpogosteje sta to sin ali hči, ki pa živita v Ljubljani in nimata vedno časa. Zato si želi, da bi imela nekoga v bližini, ki bi občasno prevzel skrb, da bi lahko sama za nekaj ur odšla od doma.

Po zakonu o dolgotrajni oskrbi je sicer oskrbovalcem družinskega člana zagotovljena pravica do 21 dni dopusta, v tem času pa bolniku pripada nadomestna oskrba. Zakon predpisuje, da morajo imeti domovi za starejše temu namenjen vsaj en odstotek postelj. A Majda Suhadolnik pravi, da te možnosti najverjetneje ne bo koristila. "Pred časom (še preden je pridobila status, op. a.) je bil oče vključen v dnevno varstvo, a mu tam ni bilo všeč, zato ga nisem silila. Da bi pa šel v dom za več dni? Takšen človek se že v svojem okolju ne znajde, kaj šele da bi ga čez noč preselili nekam drugam. Zanj bi bil to šok," je dejala.

Sistemska ureditev ne sledi potrebam

Demenca je kronična napredujoča bolezen možganov, ki se kaže z motnjami spomina, mišljenja, orientacije, prepoznavanja, razumevanja, računskih in učnih sposobnosti ter govorjenja, izražanja in presoje.

V starosti nad 65 let ima demenco že vsak peti človek, v starosti nad 80 let pa vsak tretji. V Slovenskem združenju za pomoč pri demenci Spominčica ocenjujejo, da je v Sloveniji obolelih verjetno že več kot 43.000, v Evropi 10 milijonov, na svetu pa že več kot 49 milijonov ljudi. Število obolelih iz leta v leto narašča, do leta 2040 pa naj bi se v Evropi in ZDA celo podvojilo. Generalna skupščina je decembra lani sprejela deklaracijo o nenalezljivih boleznih in duševnem zdravju, v kateri so demenco prvič uradno opredelili kot vodilno nenalezljivo bolezen. Po podatkih Svetovne organizacije za Alzheimerjevo bolezen za vsako osebo z demenco skrbi skrbijo v povprečju trije ljudje.

V Spominčici opozarjajo, da "demenca predstavlja enega največjih javnozdravstvenih, socialnih in finančnih izzivov tako v Sloveniji kot tudi globalno, in čeprav se o njej govori vse več, sistemska ureditev podpore osebam z demenco in njihovim svojcem ter oskrbovalcem ne sledi potrebam".

Poudarili so, da osebe z demenco potrebujejo tako zdravstveno pomoč kot tudi različne oblike socialne podpore oziroma dolgotrajne oskrbe, ki pa pogosto niso dobro povezane med seboj. "V praksi to pomeni, da pomoč ni dovolj usklajena, zato morajo svojci sami iskati informacije in se obračati na različne ustanove, pri čemer smo jim v pomoč tudi na Spominčici. Svojci navajajo, da jim to vzame veliko časa in energije ter še dodatno povečuje njihove stiske in obremenjenost."

Tudi zakon o dolgotrajni oskrbi – ki je nekaterim svojcem, kot je naša sogovornica, sicer prinesel nekaj olajšanja – na specifične potrebe ljudi z demenco in na potrebe njihovih svojcev ne odgovarja ustrezno.

Veliko tveganje za izgorevanje

V Spominčici, ki jo vodi Štefanija L. Zlobec, sicer pravico do oskrbovalca družinskega člana vidijo kot pomembno prednost novega zakona. "S tem je delo oskrbovalca osebe z demenco, ki so ga prej opravljali neformalno in brez plačila, prvič sistemsko priznano ter tudi finančno ovrednoteno. Oskrba bližnjega tako ni več zgolj odgovornost družine, temveč postaja prepoznana kot družbeno pomembno in legitimno delo, ki prinaša določeno socialno varnost oskrbovalcev."

A ta možnosti ni vedno najboljša rešitev za vse bolnike z demenco oziroma njihove svojce. Nekateri bi potrebovali institucionalno oskrbo, ki pa je preobremenjena, čakalne dobe so dolge. "Osebe z demenco do proste postelje v instituciji pogosto pridejo pozno ali šele v kriznih okoliščinah, ko so družinski člani že izčrpani."

Ena ključnih sistemskih težav, ki jo zaznavajo na Spominčici, je tudi pozno prepoznavanje demence, saj so zgodnji simptomi pogosto napačno razumljeni kot običajni del staranja. "Posledično pridejo ljudje do diagnoze šele v napredovani fazi demence, ko so možnosti za prilagoditev življenjskega okolja in načrtovanje oskrbe že omejene. Težave predstavljajo tudi dolge čakalne dobe za specialistične preglede, ki so potrebni za diagnosticiranje demence."

Vse več oseb z demenco tako živi doma in zanje skrbijo predvsem svojci, kar predstavlja veliko tveganje za njihovo izgorevanje, so opozorili v združenju. "Na Spominčico kličejo številni iz celotne Slovenije, ki so v velikih stiskah, saj storitve pomoči oziroma dolgotrajne oskrbe na domu zaradi kadrovskega primanjkljaja pogosto niso dostopne, kot to predvideva zakonodaja (pa najsi gre za zakon o socialnem varstvu ali zakon o dolgotrajni oskrbi).

Oskrba bližnjega ob pomanjkanju drugih storitev tako pogosto ni izbira, ampak edino, kar preostane.

Prepuščeni sami sebi

Dr. Jana Mali, ki je predstojnica Katedre za dolgotrajno oskrbo na Fakulteti za socialno delo, je v nedavnem intervjuju za N1 poudarila, da bi bilo tiste, ki so se odločili za novi status, nujno spremljati – od razlogov, ki so jih vodili v odločitev za ta status, do tega, kakšno oskrbo zagotavljajo, ter možnosti razbremenjevanja. "Ob tem ne smemo zanemariti niti tistih, ki prejemajo njihovo pomoč. Potrebovali bi usmerjene raziskave, saj je tukaj veliko tveganj za konflikte, medgeneracijske in takšne, ki izhajajo iz situacije podrejenosti."

"Vsekakor oskrbovalcev ne smemo pustiti samih. Ni dovolj, da dobijo ta status in opravljajo to delo. Problem je v tem, da ni predvideno, da nekdo dela z njimi. Do zdaj so bili kot neformalni oskrbovalci prepuščeni sami sebi in enako je po novem zakonu. Dali smo jim nov status, ne vemo pa nič o njih. Tudi oskrbovalec ima svoje potrebe. Lahko zboli. Ali ima pravico do bolniške? Kaj če dolgotrajno zboli? Na prvi pogled je super, da je za svoje delo plačan in da gre lahko na dopust. Ampak ali si ga lahko res tudi vzame? Tudi zakon o socialnem varstvu je predvidel status družinskega pomočnika, a ravno zaradi tovrstnih anomalij na področju oskrbe starejših ni zaživel," je opozorila Mali.

Premalo kadra, premalo storitev

Zakon o dolgotrajni oskrbi naj bi sicer zagotovil, da ljudje isti obseg storitev, kot bi ga bili deležni v instituciji, prejemajo doma. To naj bi omogočilo premik od institucionalne k skupnostni oskrbi, hkrati pa bi pomembno razbremenilo svojce.

Vendar pa se, kot smo že poročali, zaradi velikega kadrovskega primanjkljaja dolgotrajna oskrba na domu še tako rekoč ne izvaja. Številni izvajalci so imeli težave že z zagotavljanjem pomoči na domu, socialnovarstvene storitve, ki se je načeloma izvajala v manjšem obsegu. Zaradi velikih potreb po pomoči na domu ter pomanjkanja oskrbovalk so v nekaterih občinah nastajali čakalni seznami, številni pa so prejemali manj storitev, kot so jih potrebovali.

Zdaj pa naj bi izvajalci poleg te storitve izvajali še dolgotrajno oskrbo na domu, ki predvideva več ur oskrbe. V najvišji, peti kategoriji je uporabnik upravičen do 110 ur oskrbe na domu. Izvajalci so opozorili, da to presega normativ ene zaposlene.

Z denarnim prejemkom si ne morejo pomagati

Jana Mali pa je ocenila, da je bila pomoč na domu že doslej premalo prilagojena ljudem z demenco. "Zato so bili prisiljeni oditi v institucijo, saj storitev pomoči na domu ni v zadostni meri odgovarjala na njihove težave. Ali novi zakon omogoča, da bodo ostali doma? Prav je, da bodo po novem storitve fizioterapije in delovne terapije dostopne tudi na domu, a to ne reši ključnih težav. Doslej socialna oskrbovalka ni imela, na primer, časa sedeti s človekom z demenco, dokler ta ne poje svojega obroka. Pri takšnem človeku je pomembno, da ga nekdo spodbuja, da bo lahko čim dlje časa sam pojedel svoj obrok, čim dlje ohranil obstoječe sposobnosti. Bo dolgotrajna oskrba s kadrom, ki ga imamo, to lahko zagotovila? Verjetno ne. Torej ostajamo na istem. Kaj smo torej spremenili, razen preimenovanja storitve?"

Zaradi pomanjkanja izvajalcev in nedostopnosti te pravice so nekateri upravičenci do dolgotrajne oskrbe sprejeli denarni prejemek, pravijo pri Spominčici. "A si s tem ne morejo prav dosti pomagati, saj so tržne storitve pomoči na domu izredno drage. To jim predstavlja velik finančni izziv, saj javna sredstva pogosto ne pokrivajo vseh potreb. Doplačila za dodatne storitve tako še povečujejo socialne neenakosti."

Spomnimo: višina denarnega prejemka je odvisna od kategorije, v katero je uvrščen uporabnik. Za prvo kategorijo je predvidenih 89 evrov mesečno, za peto pa 491 evrov. Že ob uveljavitvi zakona so se vrstila opozorila, da bo tako nizek prejemek spodbujal sivo ekonomijo.

Težave tudi z institucionalno oskrbo

Težave pa so tudi na področju dolgotrajne oskrbe v instituciji. Direktorja dveh domov, kjer delujeta verificirana varovana oddelka za osebe z demenco, sta za rubriko Poglobljeno opozorila, da v katalogu storitev ni predvidenih storitev s področja preprečevanja kognitivnega upada ter spodbujanja gibanja in drugih aktivnosti. Delovna terapija, ki sodi v okvir storitev za krepitev in ohranjanje samostojnosti, pa je predvidena v zelo majhen obsegu – za bolnike z demenco enakem kot za druge bolnike brez kognitivnega upada. Več o tem v tem današnjem članku: Domovi opozarjajo: dolgotrajna oskrba je spregledala ljudi z demenco.

Dodatna težava je, da številni še vedno nimajo odločbe, čeprav so vlogo oddali že pred meseci, pravijo pri Spominčici. Kot smo poročali, so vstopne točke na centrih za socialno delo zasute z vlogami, postopki pa dolgi in zapleteni, zato bi od oddaje vloge do izdaje odločbe lahko minilo tudi leto dni ali celo še več - ne glede na to, da številni pomoč potrebujejo takoj.

Direktorja sta sicer poudarila tudi, da imajo domovi težave z nameščanjem ljudi z demenco, saj da iz odločb ne izhaja, da potrebujejo namestitev na varovani oddelek. Mali je bila sicer do varovanih oddelkov kritična; poudarila je, da bi bilo možno oskrbo organizirati brez varovalnih enot, kar bi bilo za uporabnike bistveno bolj prijazno, a da bi bilo zato treba spremeniti kulturo oskrbe, prilagoditi prostore, spremeniti miselnost oskrbovalcev.

V Spominčici so ob tem opozorili, da kader, ki dela z ljudmi z demenco, ni vedno ustrezno usposobljen za to. "Specializirano znanje o demenci ni vedno sistematično vključeno v izobraževanje kadra. Posledično prihaja do neustreznih pristopov, prevelike uporabe omejevalnih ukrepov in slabše individualizacije oskrbe, o čemer spregovorijo mnogi, ki pokličejo na svetovalni telefon Spominčice."

Institucionalna kariera oseb z demenco

Dolgotrajna oskrba v Sloveniji je tradicionalno usmerjena institucionalno, zato je tudi za ljudi z demenco predvidena oskrba v institucijah, sta v monografiji Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v Sloveniji v teoriji in praksi socialnega dela zapisala Jana Mali in Benjamin Penič. To pa je v nasprotju s sprejetimi usmeritvami za oskrbo ljudi z demenco na globalni ravni, ki poudarjajo njihovo samostojno življenje v skupnosti oz. domačem okolju, sta poudarila. "Meniva, da je institucionalizacija ljudi z demenco v Sloveniji grob poseg v njihove pravice in da bi dolgotrajna oskrba morala temeljiti na oskrbi v skupnosti."

Poudarila sta, da bi morale nacionalne in lokalne politike dolgotrajne oskrbe slediti sodobnim usmeritvam, ki v ospredje postavljajo čim daljše samostojno življenje v domačem okolju. To bi zahtevalo sistematičen razvoj oskrbe na domu, podporo pri prilagoditvi stanovanj ter krepitev raznolikih podpornih storitev v skupnosti. Institucionalna oskrba bi morala predstavljati zadnjo možnost, ne pa prevladujoče rešitve, sta poudarila.

V praksi se po njunih ugotovitvah dogaja nasprotno. Ker je pomoč na domu skoraj edina uveljavljena skupnostna storitev - in še ta deluje v nezadostnem obsegu - kapacitete domov pa so omejene, so ljudje z demenco pogosto ujeti v t. i. institucionalno kariero: zaporedne hospitalizacije, začasne vrnitve domov in poznejše namestitve v nemalokrat oddaljene domove za starejše. Pogoste so tudi premestitve med domovi, da bi bili bližje sorodnikom. Takšne ponavljajoče se institucionalizacije so po njunem mnenju posledica sistemskih vrzeli in pomanjkanja stabilne podpore v skupnosti in jih je treba prekiniti.

Premalo fleksibilen sistem

A kako? Zakon o dolgotrajni oskrbi sicer določa pravico do dolgotrajne oskrbe na domu in do dnevne dolgotrajne oskrbe, vendar ne daje jasnega odgovora, ali bo mreža skupnostnih izvajalcev dejansko okrepljena in kako bodo storitve prilagojene specifičnim potrebam ljudi z demenco. Izpostavila sta, da so možnosti kombiniranja pravic omejene, kar zmanjšuje prožnost sistema in otežuje oblikovanje individualno prilagojenih rešitev. Tako je – v obsegu pripadajočih ur – možno kombinirati samo dolgotrajno oskrbo na domu in dnevno dolgotrajno oskrbo, ne pa tudi, denimo, oskrbovalca družinskega člana in dnevno dolgotrajno oskrbo, kar bi bilo po mnenju avtorjev dobrodošlo.

Izpostavila sta tudi pomen začasnih in kriznih namestitev, ki bi lahko preprečile trajno institucionalizacijo in omogočile prehodne rešitve ob urejanju razmer v domačem okolju, a takšnih namestitev zakon ne predvideva. "Vprašanje pa ostaja, ali je zakonodajalec sploh predvideval, da je oskrba v instituciji lahko začasna, predvsem pa, da so za razvoj skupnostne oskrbe odgovorni tudi izvajalci dolgotrajne oskrbe v instituciji," sta še zapisala Mali in Penič.

Avtorja sta sklenila, da iz zakona ne izhajajo jasne usmeritve za razvoj dolgotrajne oskrbe, ki bi ljudem z demenco omogočala čim daljše samostojno življenje v domačem okolju. "Institucionalna kariera ljudi z demenco se bo nadaljevala, in to kljub temu da vemo, kakšno pomoč ljudje z demenco potrebujejo in kakšne so alternativne oblike pomoči zanje.

Premalo podpore v skupnosti

Da je programov podpore v skupnosti premalo, da bi ljudje lahko dlje časa živeli doma, opozarjajo tudi v Spominčici. "V Spominčici zaznavamo velik manko v postdiagnostični podpori tako osebam z demenco kot njihovim svojcem in neformalnim oskrbovalcem. Premalo je specializiranih programov za osebe za demenco. Primanjkuje dnevnih centrov, programov začasnih namestitev, posebnih oddelkov za demenco ter centrov dejavnosti za osebe z demenco, ki lahko svojcem ponudijo vsaj začasno razbremenitev, osebam z demenco pa možnost aktivnega druženja, ki pripomore h krepitvi in ohranjanju samostojnosti."

Spominčica je sicer vzpostavila tovrsten Center dejavnosti v Ljubljani, za katerega je med svojci oseb z demenco veliko zanimanja, pravijo. "A potrebe zaradi pomanjkljivega sistemskega financiranja žal presegajo zmožnosti Spominčice. Številni se na Spominčico obračajo z željo po odprtju takšnega centra tudi v drugih krajih Slovenije."

Stigma in osveščanje

V Spominčici so poudarili, da demenca ni zgolj zdravstveni problem, temveč kompleksno socialno vprašanje. "Sistemske pomanjkljivosti pomembno vplivajo na kakovost življenja oseb z demenco ter na dobrobit njihovih družin. Reševanje sistemskih težav zahteva celostno strategijo, ki vključuje zgodnje odkrivanje demence in hitro diagnostiko, boljšo koordinacijo med sektorji, razvoj skupnostnih storitev, ustrezno financiranje dolgotrajne oskrbe, sistematično izobraževanje kadra, krepitev podpore svojcem in zmanjševanje stigme v družbi."

Ena od ključnih težav pri zagotavljanju storitev, ki jih ti bolniki potrebujejo, je pomanjkanje kadra, ki načenja celotno področje dolgotrajne oskrbe. Akterji na tem področju že dolgo pozivajo k spremembam plačnega sistema, ki bi zaposlenim v dolgotrajni oskrbi zagotovil boljše plače. V Skupnosti socialnih zavodov so predlagali, da bi ti zaposleni v panogi prejemali poseben 20-odstotni dodatek. Kljub spodbudam in ukrepom, ki jih je ministrstvo uvedlo z interventnim zakonom, je perspektiva na tem področju skrb zbujajoča.

"To je tako težko delo," je dejala Majda Suhadolnik, ki skrbi za očeta, ki ima demenco. "Ob tem pa so številni, ki delajo v domovih ali na terenu, na minimalcu, torej dobijo manj kot jaz, čeprav skrbijo za vse te ljudi, jaz pa samo za svojega očeta."

V Spominčici so izpostavili tudi stigmo, ki se še vedno drži demence, ter potrebo po ozaveščanju javnosti. "Osebe z demenco in tudi njihovi svojci ter oskrbovalci se pogosto soočajo s stigmo, nerazumevanjem, socialno izolacijo in zmanjšanimi možnostmi vključevanja v skupnost, zato Spominčica velik del aktivnosti namenja ozaveščanju javnosti. Brez sistematičnega ozaveščanja javnosti ostaja demenca predvsem zasebni problem družin, namesto da bi bila prepoznana kot širši družbeni izziv."